?>

DMD HASTASI AİLELER SESLERİNİ DUYURMAK İÇİN BAŞKAN ZENCİRCİ’Yİ ZİYARET ETTİ

Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği temsilcisi aileler ve çocukları Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci’yi ziyaret etti.

Gündem - 1 yıl önce

Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi hastalığıyla mücadele eden aileler seslerini duyurabilmek için Başkan Zencirci’yle bir araya geldi. Görüşmede çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade eden aileler, bireysel kampanyalarla milyon dolarları bulan ilaç maliyetinin karşılanmadığını ve gereken para toplanmadan hastaların yürüyemez duruma geldiklerini en fazla 20 yaşında da hayatlarını kaybettiğini söylediler. Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu söyledi.

“SESLERİNİZİ DUYURMAK İÇİN ELİMİZDEN GELENİ YAPACAĞIZ”

SMA VE DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık yaratmak için çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı. DMD Türkiye Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci “Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek, zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler yaratılarak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için elimizden geleni yapacağız.” Dedi.

Haftanın Öne Çıkanları

Hastane Müdürü tüfekle vuruldu

2025-01-30 23:34 - Asayiş

İmamoğlu hakkında iddianame düzenlendi

2025-02-05 17:22 - Siyaset

Milli Savunma Bakanlığı'ndan yapılan açıklamada, kılıçlı yemin töreniyle ilgili 5 teğmenin ihraç edildiği belirtildi.

2025-01-31 17:32 - Gündem

Hastane müdürü yasak aşk nedeniyle vurulmuş

2025-01-31 15:43 - Asayiş

Yüksel Yalova’nın acı günü

2025-02-02 13:55 - Gündem

Aydın’da berber ve kuaför ücretleri zamlandı!

2025-02-04 11:34 - Ekonomi

Nazilli yasta: Nazilli’nin sevilen isimlerinden Oğuz Baldır, yaşam savaşını kaybetti.

2025-02-01 13:59 - Gündem

Son padişahın torunu Madrid'de vefat etti

2025-02-01 20:26 - Dünya

Kesik baş çöpte bulundu

2025-02-03 18:48 - Asayiş

Aydınlı Binbaşı Şehit Oldu

2025-02-05 18:22 - Gündem

İlgili Haberler

Doğal Şehirler Birliği Başkanı Anıl Yetişkin oldu

18:14 - Gündem

Devlet Hastanesi arazisi için kritik çağrı: "Ranta değil, halka açılmalı"

14:54 - Gündem

Vali Varol’a hayırlı olsun ziyaretleri başladı: İYİ Parti Aydın teşkilatını makamında ağırladı

14:49 - Gündem

BAŞKAN ANIL YETİŞKİN’İN ÜCRETSİZ ÇAY İKRAMI DAYANIŞMA PROJESİNE DÖNÜŞTÜ VATANDAŞLARIN DESTEĞİ HER GEÇEN GÜN ARTIYOR

11:41 - Gündem

AVŞAR’DAN MESLEKTAŞLARINA ANLAMLI KUTLAMA

11:26 - Gündem

Günün Manşetleri

Aydın ASKF Başkan Adayı Altuntaş, yönetim kadrosunu güçlendiriyor

20:09 - Spor

Azmin yaşı yok: Aydınlı gazeteci 59 yaşında üniversite bitirdi

18:22 - Eğitim

Doğal Şehirler Birliği Başkanı Anıl Yetişkin oldu

18:14 - Gündem

MHP Aydın'da "Görevden Alınacak" iddialarına peş peşe sert yanıt Cihangiroğlu’ndan Bahçeli’li mesaj Gayret Önder’den sert çıkış: “Görev istenmez verilir”

17:22 - Siyaset

Kuşadası Kaymakamı Keklik, tepki çeken paylaşımını sildi

15:30 - Spor