?>

DMD HASTASI AİLELER SESLERİNİ DUYURMAK İÇİN BAŞKAN ZENCİRCİ’Yİ ZİYARET ETTİ

Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği temsilcisi aileler ve çocukları Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci’yi ziyaret etti.

Gündem - 2 yıl önce

Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi hastalığıyla mücadele eden aileler seslerini duyurabilmek için Başkan Zencirci’yle bir araya geldi. Görüşmede çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade eden aileler, bireysel kampanyalarla milyon dolarları bulan ilaç maliyetinin karşılanmadığını ve gereken para toplanmadan hastaların yürüyemez duruma geldiklerini en fazla 20 yaşında da hayatlarını kaybettiğini söylediler. Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu söyledi.

“SESLERİNİZİ DUYURMAK İÇİN ELİMİZDEN GELENİ YAPACAĞIZ”

SMA VE DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık yaratmak için çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı. DMD Türkiye Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci “Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek, zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler yaratılarak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için elimizden geleni yapacağız.” Dedi.

Haftanın Öne Çıkanları

Hastane Müdürü tüfekle vuruldu

2025-01-30 23:34 - Asayiş

İmamoğlu hakkında iddianame düzenlendi

2025-02-05 17:22 - Siyaset

Milli Savunma Bakanlığı'ndan yapılan açıklamada, kılıçlı yemin töreniyle ilgili 5 teğmenin ihraç edildiği belirtildi.

2025-01-31 17:32 - Gündem

Hastane müdürü yasak aşk nedeniyle vurulmuş

2025-01-31 15:43 - Asayiş

Aydın’da berber ve kuaför ücretleri zamlandı!

2025-02-04 11:34 - Ekonomi

Yüksel Yalova’nın acı günü

2025-02-02 13:55 - Gündem

Nazilli yasta: Nazilli’nin sevilen isimlerinden Oğuz Baldır, yaşam savaşını kaybetti.

2025-02-01 13:59 - Gündem

Son padişahın torunu Madrid'de vefat etti

2025-02-01 20:26 - Dünya

Kesik baş çöpte bulundu

2025-02-03 18:48 - Asayiş

Aydınlı Efeler’den, Güldür Güldür Show’a tepkiler bitmek bilmiyor

2025-02-02 12:57 - Ege

İlgili Haberler

Nuri Arslan bir dönem daha istiyor! NTO seçimlerinde mavi liste ile aday

17:38 - Gündem

Tekirdağ'dan Çine'ye bir tır dolusu yardım

17:02 - Gündem

Efeler’in çocukları akıl oyunlarıyla geleceğe hazırlanıyor

15:38 - Gündem

İlhan Adıyaman’dan “çerçeve yasa” tepkisi: “Türkiye Cumhuriyeti pazarlık konusu yapılamaz”

13:59 - Gündem

Çocuklar tasarladı, Başkan Zencirci parkın sözünü verdi

12:17 - Gündem

Günün Manşetleri

Başkan Maraş’tan ABD’ye ek vergi tepkisi

18:40 - Ekonomi

Kuşadası Tenis Kulübünde kapsamlı temizlik çalışması

18:18 - Genel

Aydın’da meclis üyesi CHP’den AK Parti’ye geçti

17:54 - Siyaset

Didim Belediyesi Eğitim Destek Atölyesi’nde matematik eğitimi

17:50 - Genel

Madran’ın sesi oldular: Yangınlara dikkat çekmek için şarkı hazırladılar

17:46 - Genel